Foreningen blev stiftet i maj 2007 af en gruppe forældre til børn med handicap. Man mente, at der var et behov for en patientforening, hvor der ikke alene var fokus på barnet/den unge med handicap, men på hele familien, dvs. forældre, søskende, bedsteforældre, m. fl. Ligeledes var det vigtigt, at foreningen var for alle diagnoser således, at foreningen blev mere differentieret. Som et særligt tiltag skulle foreningen også være for dem uden diagnose. Uden en diagnose, er medlemskab af en patientforening ikke muligt, men det gælder også for dem der ikke har en diagnose, at de har et behov for at høre til i et fællesskab. Ved den stiftende generalforsamling blev vigtigheden af at anerkende, at visse mennesker med handicap har brug for lidt længere tid til at ”træde ind” i voksenverden end blot det, at man er fyldt 18 år, understreget. Derfor er der ikke fastsat en øvre grænse for, hvor gammel man kan være for at være medlem af foreningen. Dette er samtidig en anerkendelse af at forældre til børn/unge med handicap, er forældre i en særlig grad og på en anden måde end man er forældre til børn/unge uden handicap. Der fordres mere og i længere tid på forældrene. Al arbejde i foreningen er frivilligt og ulønnet, og der arbejde ud fra et koncept om, at de økonomiske midler der tilgår foreningen i

form af sponsorater, gaver, kontingenter og indsamlinger skal anvendes på at skabe positive oplevelser for børn og unge med handicap og deres familier. 
FBHF er en landsdækkende forening, og alle foreningens arrangementer og aktiviteter er tilrettelagt således, at også børn og unge med svære handicaps kan have glæde af at deltage. Det gælder om at være en del af fællesskabet. Dette er, hvad FBHF står for.